Влог

Олеся Яскевич

Основательница «Бачити серцем»

О толерантности, туалетах в Америке, мифах об эпилепсии, трудностях жизни в Украине детей с инвалидностью, о мечте, ради кого вегетарианка Олеся готова была ходить на рыбалку, настольной книге и о каких страхах она старается не думать.

— Что помогает тебе не опускать руки и быть сильной?

— Ты бы хоть предупредила, что утро начнется так не слабо. (улыбается) Сложно сказать, потому что это обширный вопрос. Наверное, понимание того, что я делаю и зачем. Это мой сын, люди вокруг меня, которые дают внутреннюю мотивацию. И осознание того, что я все же меняю то, что дает результат. Когда вообще полный писец, то понимаешь, что ну вот же, есть же ж.

— Как это: жить в нашем обществе с особенными детьми?

— Ну, смотри, я, наверное, сразу пройдусь по терминологии, потому что это мое прямо. Называй вещи своими именами: дети с инвалидностью, дети с нарушениями. Почему называется так и почему ты не знала, как сказать? Потому что, когда не знаешь, хочется как-то мягче и нас же не учили, как правильно. А как жить? Я не одену сейчас корону и не скажу: «ой, как классно!» Правда, тяжело. Потому что есть две параллельные реальности: дети с инвалидностью и здоровые дети. Мы очень сильно параллельно и не пересекаемся почти нигде. И когда находится пересечение, то хочешь как-то мягче или родители реагируют резко на какие-то моменты. Я помню, что много лет назад мне тоже было обидно, когда на Матвея (прим.ред.: Матвей – сын Олеси) как-то не так смотрели, что-то мне говорили. Прошло много лет и ничего не поменялось глобально. Если брать локально, то очень сильно изменилось. Мне кажется, что все еще не готовы, придумывают себе какие-то сказки, что с ними этого не случится. Если убрать всю лирику, то в Фейсбуке я же показываю только красивую сторону всего: как дети счастливы и как у нас все получилось. Я практически не показываю истерики, памперсы, слюни, когда у ребят опускаются руки. Иногда я думаю: «Где этот ключ, чтоб закрыться, выкинуть его нахрен и вообще забыть это все?» Потому что тяжело. Мы, родители, живем в этом 24 часа в сутки. От этого не спрячешься.Иногда я думаю: «Где этот ключ, чтоб закрыться, выкинуть его нахрен и вообще забыть это все?»

— Как думаешь, сколько лет еще нужно будет нашему обществу, чтоб стало легче?

— Я об этом часто думаю. Перед Новым годом была в Америке и посмотрела, какие там программы по инклюзии. Вообще нельзя сравнивать! Там абсолютно другое мышление и другая система координат. В Америке не обращают внимание на то, что ребенок с инвалидностью. Они обращают внимание на другие вещи. Им все равно, какой ты. Главное, чтоб тебе было хорошо. Я не знаю, сколько у нас должно пройти лет. И если в Киеве еще хоть как-то: есть места, куда можно пойти и тебе будет классно, есть комьюнити. Но когда выезжаешь куда-то дальше Киева километров на 100, то понимаешь, что ничего не поменялось. Родители сидят дома с детьми с инвалидностью. А если и выходят куда-то, то группками с такими же детьми, чтоб не выделяться. Ну и мы же все нетерпеливы. Нас всегда раздражает, когда кто-то кричит, как-то не так себя ведет, «заберите своего ребенка!». Это прям какое-то вселенское нетерпение! Думаю, это какой-то вирус у нас и мы истребим его.

— Осенью я была в Германии и там было много студентов на инвалидных колясках. Чтоб они могли зайти в трамвай, выходил водитель, подставлял какую-то специальную штуку и человек заезжал. И то же самое повторялось, когда ему нужно было выйти на остановке. При этом никто из пассажиров не возмущался, не смотрел косо, не показывал пальцем.

— Это вопросы про терпимость. Даже не терпение а терпимость к тому, что может быть как-то по-другому у человека. И я даже не беру во внимание архитектурную недоступность города. У нас несколько станций метро, которые доступны. Но это всего лишь несколько станций. Мы в Америке были в самой обычной школе. Нам проводили экскурсию по школе и значит там есть туалет для девочек, туалет для мальчиков и туалет для всех. Я спросила: «В смысле?» И мне ответили: «Ну, у нас же есть дети и подростки, которые не определились, кем они хотят быть: мальчиком или девочкой». И я тут почувствовала себя как-то не так. Хотя, ощущала себя открытых взглядов, но тут меня бомбануло. А у нас если туалет доступный – тот который считается для людей с инвалидностью -, то никто в него не ходит. Я пытаюсь объяснить, что это туалет, в который может зайти, как человек с инвалидностью, так и человек с ребенком на коляске, с чемоданом и который немножечко крупный.

— Да, я всегда знала, что в туалет для людей с инвалидностью нельзя ходить. Интересно почему?

— Нам почему-то какие-то штуки в голову вкладывали абсурдные. А по сути, это не туалет для людей с инвалидностью – он просто доступный. Это не туалет для людей с инвалидностью – он просто доступный.

— Давай развеем мифы об эпилепсии.

— А вот что ты знаешь об эпилепсии? Как надо помочь при эпилепсии?

— Нужно положить человека набок и не трогать?

— Да, верно. Эпилепсии очень много видов. Есть бессимптомная эпилепсия, которая вообще не проявляется. Или вот я сейчас сижу и у меня был только что приступ эпилепсии пару секунд. Ты бы подумала, что у меня был приступ? Нет. И если б я не знала, что у меня эпилепсия, тоже не подумала бы. Ну, голова немножко закружилась, забыла, о чем мысль. С кем не бывает? Знаешь, я не хочу спускаться до уровня «зради» и как все плохо в стране. Но у нас все мягко говоря не очень хорошо с диагностикой и лечением всего и эпилепсии в том числе.

— А что по мифам об эпилепсии?

— Мой самый любимый – о том, что люди с эпилепсией заразны. Я сама с этим столкнулась. Много лет назад, когда у Матвея были еще серьезные приступы, мы были на детской площадке и у него случился приступ. А он игрался машинками с другим мальчиком в песочнице. И тут его мама в ужасе хватает своего ребенка, сажает, достает мокрые салфетки и начинает вытирать ему руки и игрушки. Я спрашиваю: «Что Вы делаете?» Она говорит: «Ну, чтоб не заразился.» Причем, она искренне это сказала. Конечно, я провела ей мини-лекцию. Есть еще миф, что люди с эпилепсией умственно отсталые.

— Есть ли песня, с которой ты себя ассоциируешь?

— Наверное, это песня Земфиры с Ренатой Литвиновой «Мы разбиваемся».

— Что для тебя счастье?

— Это же очень личный вопрос и у каждого оно свое. Для меня счастье – это состояние, мое отношение к чему-то. Вот я сегодня встретилась с тобой, мы классно общаемся и я счастлива. Счастье – это быть в моменте.

— Что для тебя любовь?

— Где ты эти вопросы берешь? (смеется) Любовь – это мой сын Матвей. Я реально с ним научилась любить безусловно, когда ты ничего не ждешь взамен.

— Какие советы в детстве ты бы себе дала?

— Учить английский язык. Не лазить на стройку, с которой я упала. (смеется) Ну и самое главное – не бояться!

— Во что ты веришь в этом мире?

— В любовь.Я верю в любовь.

— Самый ценный совет, который ты когда-либо получала.

— Что все пройдет.

— Как выглядит идеальное свидание?

— Это бутылка вина и мы на берегу моря.

— Если бы у тебя было три месяца свободного времени и никаких финансовых ограничений, то чем бы ты занялась?

— Путешествовала бы. Построила бы Центр мечты и свозила бы бабушку в Париж.

— Самое яркое воспоминание из детства.

— Как я с дедушкой ловила рыбу. При том, что я вегетарианка с детства, но я настолько любила и уважала деда, что была готова вставать в 4 утра, собирать, прости Господи, этих червей и ехать на рыбалку, чтоб потусить с ним рядом.

— Женщина красивее всего, когда…

— Когда любит.

— Чего ты боишься и почему?

— Я боюсь не успеть. Боюсь, что Матвей умрет. Я не смирилась с этой мыслью. Слишком часто было на грани. Я реально этого боюсь, хоть и стараюсь об этом не думать.Я боюсь не успеть.

— Книга, которую должен прочесть каждый.

— Книги – это вообще отдельный разговор, мне кажется. Для меня – это сильно личное и интимное. Я никогда не советую, но иногда делюсь тем, что читаю. В последнее время много специальной литературы. Из художественных есть книга, которая мне взорвала мозг и разложила все по полочкам, — «Чорний – це колір». Она про любовь и основана на реальных событиях. Меня всегда подкупает такое. А «Алиса в стране чудес» для меня как настольная. Цитаты из нее просто вне времени.

— Любимый фильм.

— Я очень люблю старые фильмы. «Скафандр бабочки», «Ржавчина и кость». Пересматриваю их время от времени.

— Чего нам всем не хватает, чтоб быть добрее и толерантнее друг к другу?

— Нам любви не хватает. Возможно, нас немножко не долюбили в детстве и мы не можем максимально любить. Вопросы, конечно, такие глубокие.

Автор

vitalika445@gmail.com

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *